День редких заболеваний ® 2020

Наша команда-партнер Artmisto

EURORDIS Очень рад сообщить, что Шон Хепберн Феррер, старший сын покойной актрисы и преданного мецената Одри Хепберн, является послом Дня редких заболеваний 2017 года. Шон Хепберн Феррер был предыдущим послом Дня редких заболеваний в 2014, 2015 и 2016 годах. Мы гордимся тем, что он снова повышает осведомленность о нас на международной платформе.

Шон способствует возвышению голоса пациентов с редкими заболеваниями в международном сознании и является символом для всех пациентов организации, знакомые с борьбой, делающей их голос услышанным. Его мать скончалась от редкого рака, аденокарциномы псевдомиксома, болезни, которая поражает только один из миллиона человек, и столкнулась с расстройством длительного и сложного диагноза. Он цитирует ее слова солидарности: «В одиночку мы можем сделать так мало, но вместе мы можем сделать так много», чтобы описать способность сообщества редких болезней говорить единым голосом и вывести пациентов из изоляции. «Хотя более 6000 различных редких заболеваний кажутся непреодолимыми, 60 миллионов пациентов с редкими заболеваниями в Европе и Северной Америке вместе со своими семьями, практикующими врачами и системами поддержки являются силой, с которой нужно считаться».

Он является основателем и председателем Одри Хепберн Детский фонд а также почетный председатель Американский фонд ЮНИСЕФ Одри Хепберн Общество и покровитель Выжившая псевдомиксома глобальная некоммерческая организация, которая поддерживает и консультирует пациентов, страдающих псевдомиксомой брюшины. Шон неоднократно посвящает свое время и ресурсы волонтерской деятельности и поддержке редких заболеваний, таких как TVE (ведущая телевизионная сеть Испании) «День телемарафонов». Он продолжал писать детская книга в память о своем друге, художнике Маурисио Саравии, который умер от синдрома Маккуна Олбрайта. Шон пожертвовал 100% прибыли EURORDIS и NORD. Он также предложил свою поддержку и поддержку Мальте, чья первая в мире группа поддержки редких заболеваний ». Национальный альянс по борьбе с редкими заболеваниями поддерживает Мальту ', начатый г-жой Мишель Мускат, супругой премьер-министра и председателем Фонда календулы.

Шон продолжает добровольно заниматься EURORDIS и заниматься благотворительностью. Он выступит на EURORDIS Black Pearl Awards 2017 и продолжит повышать осведомленность в качестве члена круга послов EURORDIS.

Если вы являетесь организацией пациентов и заинтересованы в использовании Шона для интервью для СМИ, пожалуйста, свяжитесь с [электронная почта защищена] или же [электронная почта защищена]

Поделись этим